羊城晚报记者刘云实习生刘灏文李昕洋
“小亮,妈妈来接你了。”3月31日下午4时30分,广州市天河区东圃某幼儿园刚刚放学。像幼儿园其他小朋友相同,藏着短发的瘦弱女孩小亮穿戴校服,和双胞胎姐姐小月别离走在妈妈两边,牵着妈妈的手往家的方向走。
很少有人看得出,也很少有人知道,这两个孩子是自闭症孩子。2018年底,两姐妹在中山大学隶属第三医院被诊为孤独症谱系妨碍。从那时起,这个家庭就顶着重重压力斥巨资为孩子做干涉医治。
宁可自己喫苦也期望孩子能融入社会
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记者榜首眼看到这对双胞胎姐妹时,榜首感觉便是:和其他孩子没有显着的差异。姐妹俩穿着洁净整齐,灵巧听话地偎依在妈妈身边。只是在陌生人面前略有些害怕,目光有些飘忽不定。父亲王勇说,许多自闭症孩子从外表上看与常人无异,这也是导致自闭症儿童遭到的重视不够多的原因之一。两岁曾经,小月和小亮和正常孩子相同,学走路、学说话。
但从她们两岁半开端,王勇和妻子李梅发现小月渐渐开端变得不爱说话,不与人沟通。后来更是变得一句话也不讲、注意力也无法会集。他们意识到问题的严峻性,王勇查阅材料才了解到,孩子们的症状很像孤独症。夫妻俩带着双胞胎女儿到中山大学隶属第三医院儿童行为科进行检查,姐妹俩均被确诊为孤独症谱系妨碍。姐姐小月的症状较为严峻,医师判别为阑珊型自闭症,而妹妹小亮症状较轻。
为了照料孩子,妈妈李梅辞掉了作业,把自己的悉数时刻彻底投入到两个女儿身上。几年来,夫妻俩简直跑遍了广州的各大三甲医院,也去了六七家自闭症干涉组织(以下简称“干涉组织”)。
“一般在孩子三岁之前不确诊,只会告知爸爸妈妈那是疑似孤独症。六岁之前是干涉医治的黄金期,六岁学龄后根本都定型了。”李梅告知记者。从成婚到现在,夫妻俩一直在市内各地租房住,预备买房的积储悉数用来给孩子看病。“一年去干涉组织就要花20多万元,有段时刻带小月去不同的组织做不同类型的康复练习,一个月就要花费近两万元。”王勇本年35岁,两鬓已有些斑白,全家仅有的经济来源便是他在一所工作技术学院当科员的薪酬。
最期望孩子有庄严地活下去
记者来到王勇一家四口现在租住的小屋。这是一套在东圃城中村里的50平方米的房,采光一般,客厅较方正,现在摆放着的满是姐妹俩的玩具和一些有助于干涉练习的运动器材,墙上挂了许多妹妹在幼儿园的画。“挑选住这儿的原因,是离妹妹的幼儿园和姐姐的干涉组织都较近。”王勇说。
所幸的是,在夫妻俩的坚持下,现在小月的病况比刚确诊时有了些起色,平常不会在公共场合大声喊叫,能够听懂一些指令性言语。而妹妹小亮能够在平常正常去幼儿园上学了,只需要周末去干涉组织。
“咱们现已算是走运的了。”王勇抱着小亮说,“期望社会更多地重视和协助孤独症儿童和家庭,也期望特效药能提前研发出来。有了更多社会力气,咱们的日子也会越来越好的。”王勇说,自己最大的愿望便是在没有爸爸妈妈的照料下,姐妹俩能够在社会上有庄严地生计下去。
(文中小月、小亮、王勇、李梅均为化名)